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什么是孤独症,孤独症的孩子对于家庭意味着什么呢?

来源: 更新时间:2022-06-02 15:01:58
The Beginning

当孩子患有孤独症,应该用什么样的方式和心情去面对呢?应该更多的去包容、去接纳他,他只是一个不小心被上帝拔走翅膀的小天使,我们应该更小心的去呵护和照顾。

1.孤独症谱系障碍儿童家庭,家庭建设第一位

1.不能由于孩子而完全改变家庭生活,忽视夫妻关系。家庭建设好了,全家才能劲往一块使,在对待孩子的行为时,也能保证一致性。否则对同一个行为,有人强化,有人忽略,有人贿赂,都对孩子的学习进步造成困扰,造成孩子退步。

2.不能相互指责,特别是受那些荒诞的理论,比如“冰箱妈妈”的影响而指责妈妈的不对,也不能因为有人说,高龄爸爸的遗传造成孤独症谱系障碍而指责爸爸。任何的相互指责都是错误的,对于孩子的进步也毫无意义。

2.孩子的干预是个长期的过程,不能一下子把身家性命都搭进去,那是不可取的

不管是什么原因,这位爸爸的家庭解体了

许多家长不相信有科学依据证明有效的方法,即使有些家长相信,也会希望应该多给孩子一些机会,去尝试一些另类疗法。觉得多花了钱,就心安理得了,自己就已经努力了,就可以问心无愧了。这往往劳心劳力而且伤财,孩子可能毫无进步,甚至会造成永久伤害。

3.目前,医院没有什么神丹妙药,家长要提高甄别能力

为了这个孩子,家底真的被掏空了

孤独症谱系障碍的病理机制还不清楚,也没有有效的医疗方法和药物进行治疗。如果有人宣称能够治愈孤独症,基本上是忽悠甚至骗人的把戏。所以,不管北京上海还是昆明,不会有任何医院有任何神奇的方法。一般经过医生诊断,确诊是孤独症谱系障碍,也就确诊了。

由于国内这方面的医生不多,可能经验也不太丰富,那么多去一两家医院再寻求确切的诊断也可以理解。但是辗转 10 个城市,跑了十几家医院,这点看来,或许这位爸爸受了一些人的蛊惑。因而家长必须提高甄别能力,防止被蛊惑。

4.家长要不断学习,提高对孤独症谱系障碍的认识

不太理解为什么辗转那么多城市,那么多医院

现在资讯发达,微信 QQ 很多家长群,不排除有些群有这样那样的目的,但是更多的群里,家长都在交流正确的知识。目前,孤独症谱系障碍的病理机制还不清楚,也没有有效的医疗方法和药物进行治疗,所谓医好,还没有什么标准。

孩子会叫爸爸了,也不代表就医好了,不代表会交流;孩子不会叫爸爸,也不代表就不会交流。交流的方式可以是语言的也可以是非语言的。

5.不要相信孤独症谱系障碍康复的奇迹

会叫爸爸,不一定会交流,不会叫爸爸,也不一定就不会交流

任何的奇迹都是建立在努力之中的。对于我们来说,就是科学的干预。如果不干预孩子,那么如逆水行舟,不进则退。孩子一般不会哪天突然就叫一声爸爸,不进行科学干预,一辈子叫不出一声爸爸也是可能的。

语言从无到有,是有一个过程的

6.自理自立是孤独症谱系儿童教育的首要问题,而行为规范是其中的重中之重

行为规范可以说是一切的基础,行为规范好的孩子,才能够更好地学习,更好地融合,更好地被接纳。我们呼吁要接纳孩子,不是说我们就可以放任他们的问题行为,必须进行规范,而且行为规范越早越好。

7.爱孩子,要以不爱的方式

感谢几位旁边人的容忍接纳,但是,社会就是社会,社会是有规则要遵守的。

爱心固然可嘉,但是不能强化了孩子的问题行为,也不能什么都替孩子干了,让孩子最后习得性的无助,认为一切都理所当然,自理自立能力的培养也就比较困难。

8.孤独症谱系儿童的走失是一个最大的安全隐患

爱心可嘉,但是这实在是强化了孩子的问题行为

研究表明,孤独症谱系儿童的走失,是造成他们早逝的第一大原因,由此美国出台了相关法律法规,同时,许多地方也推动在警察中进行培训,让他们学会如何正确地识别对待谱系孩子——毕竟,孩子走丢,往往最先求助于警察。许多家长给孩子戴个定位手表等。

9. 融合教育,不是把孩子扔进教室里不管

茫茫人海中,还是要注意孩子安全

需要有行为支持,孩子的学习或者行为规范不会因为进了教室就会进步。许多孩子没有支持,学习会困难,也可能影响其他孩子。

融合教育需要行为支持

10.希望公众正确认识孤独症谱系障碍

不能因为这个孩子,这个家庭,就认为所有孩子所有家庭都一样。世界上没有两个一模一样的人,也没有一模一样的两个谱系人士。成功的例子方法可能不能复制,错误的经历应该可以避免。

把孩子扔了,只是极少数的极少数,比之于其他原因扔掉孩子的人数并不一定多

THE END

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