【编者按】
两年前，渐冻症患者李小中雇凶杀己事件轰动网络。今天是第二十三个“世界渐冻人日”，我们重新回访了李小中，和看护她的家人谌石军、谌亚妮，记录他们生活的五年。这个故事里有最为残酷的真实：病痛的折磨、自杀的意念，患病后，亲人间的激烈争吵与小心翼翼的隔膜。
或许，这个故事也与我们每一个人相关——如果终会在生命中经历与罕见病患者或其亲友相似的艰难时刻：当肌肉逐渐萎缩，智力、记忆与感觉却还在，一个人是否仍怀有对尊严与亲密的渴望；当无法解决亲近之人绵延的痛苦，照护者在不堪与无力中，是否仍可能抱持忍耐和对抗磨难。
李小中快窒息了，肢体在挣扎中抽搐着。按约定，朋友会继续用毛巾捂住她的嘴，直到她死。她本能地想要喘气，嘴被自己咬掉了块肉，血渗进毛巾，很快，她两眼发黑，昏了过去。
那是5月9日，52岁的李小中第三次在湖南安化县老家雇凶杀己。患渐冻症5年、全身无法动弹的她决绝赴死，而朋友中途放弃，她的计划最终落空。
“要么有钱，要么有人（看护），我两样都没有。”6月2日吃晚饭时，李小中的嘴仍有些麻疼，她嗫蠕着口中的菜梗，两眼怔愣望着窗外。头顶的旧吊扇缓慢转着，发出钟表指针走动般的摩擦声，时间宛如酷刑。
喂饭间隙，她的丈夫谌石军则一根接一根地抽烟，说，“这个家被她拖垮了。”
他照料妻子多年，有时和妻子依旧难以沟通，急得冒火，忍不住要骂几句，“骂她死……我说的是气话，她是当真的。”疾病让她的咀嚼、排泄、睡眠，每个基本的生理反应都变得尤为艰难，他觉得自己在陪她坐牢。
女儿谌亚妮也有同感，她32岁，每次回到老家，面对母亲总有种“慢刀子割”的压抑。她记得，母亲患病之初，父亲的态度并非如此。疾病之外，看护重压成了这个家庭里更大的鸿沟。
李小中房间里的老照片，图中为谌亚妮童年照，左下为她与谌石军1991年的结婚照 本文图片除特殊标注外，均为澎湃新闻记者 陈灿杰 摄
“你以为我是一只蚂蚁呢？”
李小中想死得体面点。
患病至今，她的身体像蜡烛一样融在轮椅上。腋窝捂得发痒，后背发烫，或是苍蝇在身上爬，她无力招架，她连把耷在椅上的手臂挪动一下的力气都失去了。
唯一能受点控制的，是眼珠的转动。她仅能靠电脑的眼控系统与人交流，用眼移动光标“敲”字。但随着视力衰退，光标开始在她涣散的眼神中摇移，打错拼音，又得重来。偶尔用眼过度，“眼睛像辣椒一样”，疼得她拧嘴叫。
电脑眼控系统操作界面
被世界卫生组织列为“五大绝症”之一的渐冻症（ALS），即肌萎缩侧索硬化，蚕食着她所剩无几的尊严。它是一种典型的神经退行性疾病，表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食或呼吸的功能，目前没有可以根治的药物，多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世。
2019年1月，李小中在中南大学湘雅医院确诊渐冻症。2020年，无法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠药，病情快速恶化，之后，她两度雇凶杀己，试图通过煤气、有毒药粉结束生命，因煤气从门缝中泄漏、药粉被凶手用薯片粉末替代，又活了下来。去年，她想把自己饿死，撑了3天，“实在太难，脚缝里面像虫子钻。”
这一次，她选择了快速、亦痛苦的死亡方式。
据李小中的转账记录及微信聊天记录，5月初，她与朋友陈宏涛约定，9日当天他从长沙开车至她家附近，等到晚上九点，谌石军安顿好她睡觉、外出打牌时，潜入房间把她捂死，雇佣费34000元。李小中说，她与陈宏涛认识多年，他因做生意负债，学历不高，又不愿干苦力还债。
据二人微信聊天记录，陈宏涛数次打算放弃行凶，称“为这点钱冒这个险不值得”，但李小中每次都强调，这个方式安全、快速，不会留下证据，且自己家人“不会因为我没影的事花时间（调查）”。
临死前一天，李小中让谌石军给她洗了个头，怕窒息时失禁拉自己一身，特意排了次便。9日当晚八点，她叮嘱陈宏涛：“你不要怕，我怕痛苦，你不能心软，坚持十分钟。”进屋睡觉后，担心他打退堂鼓的她盯着墙上的时钟，9点15分，楼梯传来了脚步声。
李小中回忆，陈宏涛进屋后，不敢正眼看她，迟迟下不了手，她想翻过身，头刚扭过一点，脖子突然“咔嚓”一下，一只手死死压在嘴鼻处，她心想脖子估计是废了，反正要死无所谓了。在窒息的挣扎中，“他说了3次要不算了退款”，手捂得一下轻一下重，但她还是陷入了短暂的昏迷。
李小中说，醒来后，陈宏涛拿湿纸巾糊她嘴上，想再试一次，她摇头拒绝了，“我也受不了那么长的罪了，拿我试着玩呢。”随后，陈宏涛用毛巾擦掉她嘴上的血迹离开。隔天，她质问陈宏涛，为什么不能在第一次就下狠手，害她白白遭罪，“你以为我是一只蚂蚁呢，那么容易死？”
陈宏涛回复说：“我是下不了手的，看到你眼睛就手软了！”
李小中与陈宏涛的聊天截图 受访者供图
收到陈宏涛退款后，李小中向女儿坦白了此次雇凶。谌亚妮说，当时她内心很矛盾，想找陈宏涛当面对峙，但母亲始终不透露陈宏涛的身份信息，不愿连累他，报警的话，又怕和母亲再起冲突。
李小中只是不断恳求女儿，让她帮忙搞点麻醉药给自己安乐死。
谌亚妮表示，母亲第三次雇凶，所幸身体没有明显影响，她不再像从前得知雇凶那样紧张了，心里有种说不清的“淡然”与无奈，“让我难过的点在于，她居然来求我帮这个忙”，她不可能去搞麻药，但在母亲的哀求面前，自己甚至不忍心一口回绝。
5月30日，记者最初采访时提到此事，谌石军称并不知情。事发那晚，他在外通宵打牌。早上回家时，看到李小中的枕巾上到处是血，她解释称是翻身时不小心咬破嘴了，当时他有些费解：她现在还有咬舌自尽的力气？但也没再深究。
至6月2日，记者再次向谌石军核实此事，被告知事情原委的他怔愣了一会儿，但不愿进一步回应。他喝了些酒，眼神空茫，算着这是李小中第几次雇凶，突然有些激动地说，没有人下得了手的，“她要害人她就害！都是徒劳的。”
“她心里还是依赖他”
李小中和谌石军原本分居多年，是被这场病重新绑在一起的。
夫妻俩曾一同在珠海打工、生活十多年，因感情不和，2014年，李小中独自前往北京开理发店，谌石军则辞掉货车司机的工作，在安化老家待业好几年后，去宁波找了份小区物业管理的工作。
“他俩这段感情是孽缘”，谌亚妮说，自小父母就因琐事争吵不断，“他们这种日子我看都看饱了。”吵完隔天，一地烟头，父亲红着眼去上班。她至今想不通父母的感情为何如此浓烈，两人“相爱相杀”，母亲强势，喜欢往枪口撞，父亲脾气也暴，有时动手打人到要缝针的地步。
她说母亲因此经常离家出走、闹离婚。“我妈喜欢跑，我爸喜欢追。”
谌亚妮记得，母亲去北京后，父亲找去闹过、求过，之后回老家再没心思工作，成天无所事事，“他说没有我妈过不下去。”那时他像个臭虫，亲戚碰到他，总骂他不争气。等到他在宁波的工作步入正轨，母亲却病了，多次让他回家。“他一开始也不想回来，心里有股气。最后实在是看着妈妈身体一天一天往下垮了，才没去上班。”
被问及过往与李小中的感情，谌石军多选择回避。2020年10月，李小中第二次雇凶自杀后，他不再外出打工，与保姆一同照料她。但因交流不便及护理困难，保姆越来越难招，更多看护职责落在谌石军身上。
每天醒来，他拿个小铁片一点点刮掉积在她口腔里的黏液；她气短，给她喂水漱口时，得先等她把气理顺了，否则很容易呛到；洗漱完，便是缓慢的喂饭，她主要吃流食，菜得煮烂、剪碎才嚼得动，“她现在吃点东西，吃奶的劲都出来了”，谌石军说，她要想吃饱，起码得3个小时，有时她吃得太累，宁愿饿着。
喂饭间隙，因李小中的舌头动不了，他不时用筷子把食物拨回牙面上，此外就是刷手机、到阳台抽烟、喝酒。谌石军说，等她吃饭等得无聊，他就喝酒，结果酒瘾越来越大。吃完，他帮她按摩，握拳搓背，他的指关节处磨出了厚茧。
谌石军手指关节磨出的厚茧
“很难伺候”，谌石军说，比起看护，难的是交流。李小中的知觉都在，衣领口提上点都压得难受，意识也很清楚，但一离开眼控系统就只能“哼哼唧唧”，多数保姆年纪大了，很难及时反应过来。
李小中说，有次她让保姆收拾衣服时记得分类，别全塞一个皮箱里，但保姆忘了，她在房间里盯着门，想去客厅用电脑再提醒一遍，保姆愣是没明白，她急哭了，保姆也慌了神，哭得比她还厉害。
谌石军表示，他没少提醒保姆，交流不了就把她推出来打字，但保姆老是忘，很容易就积压了心理负担，“干两个月的都很少，一般都是干几天就走了。”
李小中让女儿代写、贴在厕所里给保姆看的护理注意事项
6月1日，新来的保姆黄习珍，干了两天就选择走人。她57岁，原本是环卫工，收拾起家里的卫生手脚麻利，但喂起饭却手足无措，盯着李小中啥时能把菜咽了，几次送饭的勺子悬着，又缩了回来，烦闷地抓了下头皮。李小中提醒她注意卫生，她一下面露难色。
因晚饭的一碗糊糊喂了一个多小时，两人吵了起来，李小中觉得碗端平了，喝不动，黄习珍却觉得自己喂的方式与谌石军一样，僵持不下，原本对自己的耐心信誓旦旦的她拎包走人。“她不配合”，黄习珍说，自己和谌石军一起照料她时，她还算听话，轮到自己却牢骚不断，“她就是想她老公来喂，她心里还是依赖他。”
但李小中并不承认这点，说自己教了保姆好几遍，反倒被她当作为难，“我又不是神经病！”李小中重复说着，气得呼吸一颤一颤。
谌石军向保姆黄习珍示范如何给李小中挠痒
保姆走后，她没敢告诉谌石军，怕挨骂，呆坐轮椅上，整个屋里仅剩头顶吊扇的“吱呀”声，晚上十点半，她尿憋得难受，给谌石军打了电话。他一进门，扫了眼四周，“人呢？”一下又心领神会了，“走了是吧”，两人对视着，笑出了声。
谌石军给她擦洗完，已近半夜十二点，但对李小中而言，煎熬才刚开始。她没一会儿就会被疼醒，得翻身换一边睡，止不住地发出哀叫，那口气咽在喉底，吐出来都要耗尽全力；再次睡着后，原先被盖住的蝉鸣声回到屋内，突然，又一声呻吟，惊醒的她开始低嚎，呕吐一般；凌晨两点，她的声息已若游丝，带着哭腔，四点，她睡着了。
半夜，在客厅正对李小中的房门处，不时能听到她的哀嚎声
“一天到晚陪着她，我也崩溃”
李小中说，这次雇凶，实际源于5月初谌石军的一次情绪失控。
当时他喝得醉醺醺，喂她吃糊糊，她怕他碗端不好，会倒她一身或呛到她，就把头偏向一边不喝，他突然往轮椅踢了一脚，“我一刻也不想看到他。”李小中表示，她宁愿被捂死，也不想再这样受折磨。
“他一喝酒我就好怕，厕所都不敢上。”李小中说，那晚她后来没吃饭，不想隔天醒来要小便，自己拖长的叫喊会烦到他，“尿太多，骂太多。”
对此，谌石军并未正面回应。他表示，自己发火时“手可能会重一点”，“她是病人，不会打”，他坦言自己说过一些难听话，骂她害人精，把家拖垮，有时声音比较大，吓到了她。
“不发火是不可能的”，谌石军说，他对李小中的照料算有默契了，安顿她睡觉时，多问几遍，基本能确认被子怎么盖、风扇怎么调。但有时她也有脾气，推她上厕所，想给她擦屁股，她“哼哼”着不同意，他猜不到还有哪儿没搞好，听着她的哭叫声更加烦躁。
晚上睡觉，若睡李小中隔壁房间，“就没睡成过”，整晚听她叫得焦心，有时只能到楼上的空房睡，但心里还是记挂，也睡不好。他对这种无法控制的疼痛倍感无力，要是自己彻夜守着她，不出半个月也会垮掉，“把我拖垮，她就更痛苦。”
谌石军给李小中喂饭
每天帮李小中把吃喝拉撒睡的流程走完，谌石军就去附近的棋牌室打麻将。他说自己心里已经憋着一股火了，不去透透气的话，对李小中脾气更大，“一天到晚陪着她，我也崩溃。”
6月2日晚上，刚喝完酒的他来到棋牌室，一手抓钱一手抓牌，专注于牌面上腾转、叩击，“今天还可以”，他一张张数着手里的零钱，说挣了220块。其间，李小中在轮椅上屁股滑了，硌得难受，让他回来扶一下，打了几次语音，他没接。
直到她让亲戚帮她打了电话，谌石军才骑上摩托回家，“我的手机是有问题”，他对记者解释说。扶完，他很快折回牌桌，结果一把就输了三百多，干脆不打了。回到家，他嘟囔李小中害他手气断了，“真的有影响。”
“一输钱就是我不该叫他”，李小中心头也积着怨气，在她将谌石军置顶的微信聊天记录中，多是让他帮忙点蚊香、上厕所、睡觉等日常嘱咐，但出去打牌的他多久能回来，“看他心情。”偶尔她也冒火，骂他畜牲。这些信息他基本都没回复。
隔天，两人又因照料爆发了冲突。谌石军没提早把流食煮好，李小中指责他做得还不如保姆，这直接激怒了他，“哪天不管你，看你怎么搞！”他吼道，而后到阳台抽烟，抽完不解气似的，继续骂、继续抽，李小中被吓哭了，气流声短促地在她张开的嘴中“呼哧”响着，声带无力的她哭不出声，眼皮却已通红。
“得了这个病，还有什么（好）说的。”哭完的李小中一脸倦怠，仰头继续打字，说自己又不是情愿得病让人照顾。她不认为把谌石军拖累了，两人每个月低保合计近一千，够吃饭了，由他照料时，她把原本用来请保姆的三千块给他，他拿了工资，又能出去打牌，凭什么这样对她，“只能忍。”敲着字，她的脖颈像被费力扯起的神经勒住了，眼神充满不甘。
因父母离婚且长期在外打工，李小中自小由姑妈带大，小学辍学后到理发店做学徒。16岁时，一心追求独立的她开了自己的理发店。此后做过各种生意：开超市、棋牌室、手机店……
在谌亚妮眼中，母亲为人要强，对挣钱有着极其敏锐的意识，且很在意自己的衣着打扮。患病之初，她为了方便打理剪去长发，但每当家里有亲戚来访，她都要戴上假发或帽子。
李小中年轻时的照片
“（照顾到）后面人也疲了，我爸妈两人说话都毒。”谌亚妮说，母亲有时向她控诉父亲的种种行为，但她很难去数落他哪儿做错了，“生病的人辛苦，照顾的人也辛苦。”
李小中的婆婆，想到两人往后的日子，总会哭着给谌亚妮打电话，说她父亲吃得比以前少了。83岁的婆婆担心李小中家没钱买菜，拖着蹒跚的腿脚重新下地种菜，一有什么好吃的就往她家送。
谌亚妮说，奶奶7个儿女，儿孙逢年过节包个红包，她能拿两三万，在老家很好过了，但母亲患病后，奶奶开始存钱，变得抠抠搜搜，“就是因为担心我们家。”
她表示，这两年父亲肉眼可见地变老了，长了不少白发，原先一个睡着后“雷都打不动”的人，现在是“警醒”地睡，有时他半夜迷糊着拖母亲上厕所，搞得一身汗，弄完也没啥睡意了。
谌亚妮回忆，今年过年回家，明显感觉父亲整个人的状态不对劲，对谁都凶。奶奶喊他，他会顶一句，“叫我干吗！”有次他喂母亲喝牛奶，一时半会没找到奶粉罐，无端端把她骂了一通。
谌亚妮说，她理解父亲的烦躁，她自己带小孩也会如此，但她是看着孩子一点点长大，而父亲恰恰相反。
“条件不允许我活，后面更难熬”
谌亚妮记得，曾经父亲一切都要优先考虑母亲的病情。自她患病，他没再提过离婚的事，陪她奔波在全国各地求医问药，她想吃什么就买什么，还提议说趁她走得动，要带她去旅游。
她回忆，那时她小孩刚出生不久，体质不好总生病，自己带娃已是焦头烂额，父亲还要嫌她对母亲不够上心，“我爸会说任他哭，不要管他，要先管我妈妈。”两人还因此赌气过。
2019年下旬，李小中眼见因为治病、自己拼搏半生做生意攒下的四十多万元养老钱就要见底，回了老家。当时，谌石军还在宁波做物业。此后，李小中数次自杀，他多是回家临时替代下保姆的空缺。
确诊后，李小中每月仅服用进口药“力如太”就需要4000多元 受访者供图
谌石军回忆，2020年初，她第一次吞安眠药自杀前夕，问过自己好几次回不回家过春节，执意要他回来，结果他刚到家没几天，就撞见她服药后昏迷的场景，“她可能是想我内疚，她都病了，我却不陪在她身边。”
李小中曾经的保姆苏梅连回忆，在她吃安眠药前夕，聊起与谌石军的各种过往，“好开心的，还笑得多。”例如丈夫过去追她，晚上总带她看电影。
谌亚妮觉得，母亲执意求死，原因不外乎两点：钱，以及父亲的态度。她说尽管母亲对他的照料怨言颇深，但对比从前，“也是尽我爸最大的努力了。”
她形容，父亲以前在家像个“领导”。下班早就去喝酒打牌，下班晚直接洗澡睡觉，来去“风风火火”，扫把倒了都懒得扶一下；一年到头想吃他做的两餐饭都难，更别指望他拖次地了；自己小时候，尿布都是母亲在换，父亲看到直犯恶心，如今他能每天清理母亲的大小便，“单这一点，他改变很大了。”
谌石军表示，要是李小中一年半载能治好，他也能做到兢兢业业伺候她，但面对她被缓缓冻住的身体，他“看不到头”。
谌亚妮说，即便现在父亲疲了，在吃上也没亏待过母亲。以前他们一餐就能干掉一个榴莲，现在再给父母买，他都留给母亲吃。“他是刀子嘴豆腐心”，有时两人像小孩一样怼上了，他嘴上嚷着不管她了，在外头抽几根烟，冷静下来，还是会回去喂饭。
5月31日，保姆黄习珍抱不起李小中，谌石军打趣说，要不搞个工地一样的小吊机，她想上厕所时就给吊起来，李小中被逗笑了。“我妈现在虽然不能说话，但我爸会逗她笑，讲笑话给她听，我就不会，我根本都不知道怎么逗”，谌亚妮说。
李小中说，以她目前的进食能力，其实差不多到要打鼻饲或者胃造瘘的地步了，但她没敢和女儿提，怕女儿经济压力太大，会急着卖房。
谌亚妮认为，母亲生病后变“敏感”了。有次自己托她起身去上厕所，不小心把她手弄疼了，她突然就哭了。自己一个无意之举，被母亲放大成了嫌弃、不耐烦。她记得，母亲患病初还“强势”点，在厕所裤子没穿正会急得直叫，现在她在厕所已经没啥动静了，“她可能是马马虎虎也可以吧。”
李小中生病和自杀后，谌亚妮极力回避与母亲谈及生死。儿子的照片、视频，发给母亲前都要考虑一下，小孩成天到晚乐呵呵，蹦来跳去，发多了怕刺激到她，发少了又怕她多想。
她想过，把母亲从现在紧邻省道的三层小洋楼接到长沙公寓里来照顾。但家里卫生间不好进轮椅，加上里面的淋浴间和洗脸台，再挤父母两个人，走动很费劲。
她小孩上幼儿园，逢长假她才能抽空回趟家。婚后这几年，谌亚妮和丈夫过得并不宽裕，她之前在家带娃，今年6月才在奶粉店做营业员，做影视拍摄的丈夫，这几年受疫情影响收入减少，而母亲患病前买给她的这套房，如今他们还背着房贷。
她想起一开始得知母亲的病情，心里难受。母亲就诊期间，怀有身孕的她时常陪在身边，眼见西医无法根治，她又找了中医，母亲对中医犹豫，她劝说久了，母女都烦，“她可能体内有一些我们感受不到的痛苦……”
如今面对母亲的状态，她觉得无力，眼下她能做的，就是出钱催母亲赶紧请保姆。谌亚妮觉得，请保姆至少能让父亲缓缓，就算母亲和保姆吵架，也好过和父亲，“跟亲人吵一架，心里难受好久。”她说实在不行就卖房，自己租房住。她算过账，根据她在网上的咨询，母亲在长沙住一个中等条件的养老院，一个月大概一万块，卖房的话能撑个两年。“就怕今天用完了，明天没有了。”
“卖房，说得太不现实”，李小中表示，在安化县，几乎没有上门护理的服务，在当地养老院，一个护工要护理多名老人，自己这种一对一看护都难的病人，能住进去的可能性微乎其微。她也并不想去长沙，怕活太久拖累女儿。
此前2021年，媒体曾报道李小中多次寻死，并发起众筹。县政府和残联为她与谌石军办了低保，给她换了台新电脑。李小中说，她每年请保姆、买药等各项开销7万多，这两年基本把众筹来的几万块，连同自己最后的存款耗光了。
她说自己不像一些条件好的病友，靠退休工资在家请两个护工没大压力，“条件不允许我活，后面更难熬。”
如今，谌亚妮又在筹款平台上为李小中募捐，她希冀用药物和护理来缓解母亲病情的发展，“控制得好，能延缓十多年的生命”，李小中已经出现积痰了，而谌亚妮记忆里，母亲一生洁净，“甚至可以用洁癖二字来形容。”
谌亚妮为母亲发起的筹款
6月3日，李小中将早就打在电脑里的一段话放了出来：“我现在想一个解脱方法，麻药解脱，别的解脱太痛苦……”一旁正吃晚饭的谌石军，咂了口酒，正眼都没看她，“莫跟我讲这玩意。”
李小中盯着屏幕，又放了一遍，他听了，继续开玩笑说，她要死了，他回家连个骂的人都没有了。但李小中下定决心一般，将视线聚焦在播放键，她的话在电脑外放中淡漠读着，一遍、两遍……谌石军突然来了火：“帮你搞麻药，医生会打吗？给他十万都不打！”
李小中又一次被吓哭了，谌石军泄了气，将手搭在她轮椅上，安慰道：“明天就判你死刑，好不好。”哭累的李小中闭上眼，笑了。
（文中陈宏涛为化名）
